Es frecuente escuchar diferentes voces de diferentes pacientes y que sean la misma historia. Son vivencias muy similares entre mujeres que no se conocen. De ahí la fuerza de recibir un diagnóstico, de sentir que al fin entendemos lo que pasa en nuestro cuerpo y que llevamos años, muchos años, sin poderle poner nombre y sin que en nuestro entorno nos crean.
"De ahí la fuerza de recibir un diagnóstico, de sentir que, al fin, no estamos solas."
Tengo lipedema
Es en este punto, en el que, tras años, décadas de vida que nos han cuestionado nuestros síntomas, nuestros hábitos, nuestra fuerza de voluntad, nuestro dolor físico… que nos han quitado ese derecho a sentirnos mal porque “no nos pasa nada”, es el punto en el que recibir el diagnóstico de lipedema se recibe como una liberación.
La liberación de culpa, de poder decir “no estoy loca”, de poder entender por qué no estaba funcionando lo que hacíamos, que no es culpa nuestra, que no es una falta de fuerza de voluntad (al contrario, de eso nos sobra bastante por el sobreesfuerzo que tenemos que hacer para conseguir la mitad de la mitad haciendo el triple de esfuerzo).
La liberación de podernos defender ante ese cuestionamiento constante de nuestro entorno familiar, amigos, desconocidos, médicos y demás profesionales que además desconocen la enfermedad… de poder decir, no estoy gorda por falta de autocuidado, tengo una enfermedad.
Tengo una enfermedad
En ese momento, es normal sentir un vuelco en el estómago, una presión en el pecho… Tengo una enfermedad. Casi preferíamos estar simplemente gordas a asumir que tenemos una enfermedad, ¿verdad?
La liberación de culpa se convierte en duelo
En este caso, un duelo por pérdida de salud.
Y un duelo con un camino lleno de piedras, que hará más complicado caminar sobre todas las fases y estaciones que tiene un duelo hasta que lo integramos en nuestra vida para seguir adelante. La piedra del desconocimiento, de la desinformación, de la infoxicación en redes sociales, del desamparo de la sanidad pública, de las personas negacionistas que además te lo cuestionarán todo otra vez, del desembolso económico que requiere su tratamiento, de la falta de recursos en tu ciudad…
Es como si hubiéramos estado encerradas en una pequeña jaula y que, al recibir el diagnóstico, esa liberación nos permite salir corriendo… hasta llegar a un precipicio que no puedes saltar. Ese vértigo y miedo a caer cuando en nuestra cabeza surge el pensamiento de “vale, tengo lipedema, ¿ahora qué?»
Diferentes tratamientos experimentales, enfermedad crónica que a día de hoy no tiene cura… Hasta hace apenas unos meses, también era considerada progresiva; este adjetivo era el peor de todos porque nos hace pensar que “hagamos lo que hagamos esto sigue progresivamente creciendo en nuestro cuerpo, como si estuviéramos condenadas”. Pero gracias a seguir investigando y a la voz que seguimos alzando para que se nos escuche, se ha podido concluir en que no es progresiva y en que podemos hacer mucho por nosotras y para nosotras.
En esta fase de duelo, es normal que surjan nuevos miedos y nuevas culpas. No tomes ninguna decisión irreversible como puede ser la cirugía desde la vulnerabilidad y la inestabilidad en la que nos podemos encontrar en este momento.
El duelo puede durar perfectamente un año, ¡concédetelo!
Será el primer uno de enero, dos de febrero, tu primera primavera, tu primer verano tu primer cumpleaños, tus primeras vacaciones, tus primeras celebraciones sociales, tus primeras navidades… todo será por primera vez con un diagnóstico que te cambiará en mayor o menor grado tu vida.
Durante este año, intenta conocer tu lipedema, tu cuerpo, tus ritmos… procura integrar lo que se conoce como Tratamiento Conservador: integrar hábitos de vida saludables genéricos para la población y específicos para nosotras. Con calma, sin obsesionarnos, poco a poco, evitando caer en el todo o nada (como no puedo hacer todo, no hago nada), porque todo lo que hagas será suficiente y será para cuidarte como mereces.
Acompáñate bonito cuando más te necesites.
Espero que no dudes de tu capacidad, constancia y fuerza de voluntad: llevamos toda la vida nadando contracorriente y ahora sabemos al fin a qué enfrentarnos.
¡Confía en ti y cuida de ti! Con mucho cariño,
Estefanía del Barrio-Herguedas
(Paciente de lipedema y psicóloga)
Estefanía del Barrio-Herguedas
Estefania de Barrio-Herguedas es psicóloga además de paciente de lipedema y se ha especializado en el aspecto psicológico de esta condición. Actualmente, brinda sus servicios como psicóloga en formato Online y presencial en Oviedo a través de su consulta:
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